Uno de cada mil cordobeses y andaluces padece el síndrome de Tourette. El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico, que lleva el nombre de Georges Gilles de la Tourette. Por lo general, los síntomas de este síndrome se manifiestan en la persona afectada antes de los 18 años de edad. Este trastorno puede afectar a personas de cualquier grupo étnico, aunque los hombres lo sufren unas 3 o 4 veces más que las mujeres. Los síntomas pueden ser de leves a severos, pero en la mayoría de los casos son moderados. El síndrome es un trastorno neurológico heredado que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales (fónicos) incontrolables e involuntarios que se llaman tics. En algunos casos, tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas. La asociación nació en septiembre del 2000, fundada por varias familias andaluzas. "El objetivo fundamental con el que empezamos a andar fue darnos a conocer, ya que la falta de información acerca de este síndrome era tan grande, que ni siquiera se diagnosticaba esta dolencia", señala la presidenta de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Astta), Salud Jurado Chacón natural de Puente Genil .
Jurado señala que este colectivo presta información y asesoramiento a todas las personas e instituciones que lo necesitan, en persona o a través del teléfono, correo electrónico, internet o Facebook. Por otro lado, la asociación colabora con el desarrollo científico del programa Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette , cuya autora es la psicóloga Diana Vasermanas, y con los proyectos de investigación del neurólogo Marcelo L. Berthier. Astta cuenta a su vez con un servicio de asesoría jurídica gratuita para defender a los socios y pacientes y otro servicio de orientación institucional, que elabora informes individualizados para colaborar y participar con los poderes públicos en la consecución de los derechos de los pacientes y sus familias.
"Por otra parte, como el síndrome de Tourette causa discapacidad, prestamos servicios especiales para atender este problema, como son talleres de autocuidado, intervenciones psicosociales, de orientación y ayuda mutua, así como actividades conjuntas de respiro y ocio inclusivo", resalta la presidenta de Astta.
Esta asociación organiza jornadas informativas sobre el síndrome en facultades y orienta a cuantos especialistas o estudiantes quieren estudiar o investigar sobre este tipo de trastorno. El mantenimiento de estas actividades se consigue con el abono de las cuotas de los socios, donativos y subvenciones. Astta no mantiene en este momento ningún convenio o acuerdo con administraciones sanitarias o entidades privadas, aunque no lo descartan. La asociación forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras y de la Organización Europea de Enfermedades Raras.(Diario Córdoba. M.J. RAYA)
